76-jarige Marian van Mierlo gaat abseilen van Westpoint Tower

Op woensdagmiddag 24 mei 2017 gaan een aantal mensen waaronder de 76-jarige Bossche Marian van Mierlo abseilen van de 145 meter hoge Westpoint gebouw in Tilburg. Marian  heeft de spierziekte Guillain-Barré Syndroom (GBS) en doet dit om geld op te halen in het kader van ‘Het zit in MEI Challenge’‘ van het Prinses Beatrix Spierfonds. Na haar actie in 2015 is haar wens om nog één laatste stunt uit te halen. Met deze actie wil ze nog één keer een positieve bijdrage leveren aan de bestrijding van GBS.

Het Westpoint is de één van de zes hoogste woontorens in Nederland. De afdaling begint om 12.30 uur en zal plaatsvinden vanaf de zuidwestzijde van het gebouw. De Firma Neoliet, van Neoliet Klimcentrum begeleidt de afdaling. Buiten de sportieve prestatie, is het doel van alle mensen die eraan deelnemen om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Marian van Mierlo: “Ik heb al best wat stunts uitgehaald in de afgelopen jaren. Zo heb ik van de Euromast en van het Provinciehuis in Den Bosch abgeseilt en vloog ik mee in geheel open tweepersoons sportvliegtuigje. Allemaal heel spannend, maar voor aankomende stunt ben ik behoorlijk zenuwachtig” , aldus de bijna 77-jarige Marian. Iedereen kan Marian steunen door een donatie te doen op de actiepagina. “Ik hoop zo een mooi bedrag bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar een betere behandeling van GBS”

Twee keer getroffen door GBS
Marian kreeg in 1980 voor het eerst zelf te maken met het Guillain-Barré Syndroom. Aanvankelijk had ze vage verschijnselen die op een griepje leken, maar ze kreeg steeds meer problemen. “Mijn voeten voelden aan alsof ik op watten liep, ik kreeg erge rugpijn en later leek mijn lopen meer op het waggelen van een gans” , aldus Marian. Uiteindelijk raakte haar hele lijf verlamd, heeft ze vijf maanden in het ziekenhuis gelegen en duurde het twee jaar voordat ze weer aan het werk kon. In 1990 werd Marian opnieuw getroffen door GBS, hetzij in lichtere vorm. Daar is ze redelijk bovenop gekomen, maar ze kampt nog altijd met restverschijnselen van de ziekte, waardoor het abseilen van de Westpoint Tower echt een hele uitdaging voor haar is.

Iederéén kan het krijgen
GBS is een levensbedreigende spierziekte die in Nederland jaarlijks zo’n 200 á 300 mensen overvalt. Kleine kinderen, mensen met jonge gezinnen en ouderen: het kan iedereen treffen. De ziekte slaat plotseling toe en kan leiden tot ernstige verlamming, ook bij voorheen gezonde mensen. Mensen met GBS hebben een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem op een gewone infectie, zoals een verkoudheid of diarree. De eigen afweer valt niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de zenuwen. Daardoor valt van het ene op het andere moment de spierkracht weg. Het begint vaak in de rug en bij de benen en kan zich daarna razendsnel over het hele lichaam verspreiden. In een ernstige vorm ligt de patiënt zelfs binnen 24 uur aan de beademing.

Het zit in MEI Challenge
Met de ‘Het zit in MEI Challenge’ roept het Prinses Beatrix Spierfonds iedereen in Nederland op in actie te komen rondom de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen. Het fonds wil met de actiemaand laten zien dat spierziekte-patiënten niet alleen staan in de strijd tegen hun ziekte. Samen met het fonds, familie en vrienden worden krachten gebundeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek.