Ook jongeren met autisme gaan vaak studeren. De praktijk is echter voor een groot percentage dat zij dat niet bolwerken. Voor deze studenten is er, sinds pakweg vier jaar, Stumass (Studenten Met Autisme-spectrumstoornis), een organisatie die studenten met deze beperking helpt te studeren en te leren zelfstandig te leven. Inmiddels omvat deze organisatie zo’n 200 studenten en 25 studenten-huizen in het hele land en nadert het afstuderen van de eerste huisgenoot. Ook in Tilburg staat een huis, waar teamleider Martijn van Gompel www.tilburgers.nl wegwijs maakte in het studentenleven met autisme.
Van Gompel: “Stumass bestaat sinds een jaar of vier. Johan Veeman, directeur Stumass, heeft het opgericht. Hij werkte bij het Dr. Leo Kannerhuis, vier jaar geleden en had het idee op een gegeven moment dat er veel studenten aan HBO, Universiteit zouden zijn met autisme die uitvallen en ploos dat uit. Het bleek een groot percentage te zijn. Vervolgens nam hij het initiatief om een student te gaan begeleiden. Die eerste student staat op het moment op het punt af te studeren.
In die vier jaar was hij studie-en woonbegeleider èn directeur, alles bij elkaar. Inmiddels omvat Stumass 25 huizen in het hele land en 200 studenten. Betaling geschiedt via het Persoonsgebonden Budget (PGB).”
“Studenten met autisme, is onze ervaring, vallen uit door studieplanning organiseren van hun leven en aangaan en onderhouden van sociale contacten,. Het op kamers gaan wonen is al een heel zelfstandig proces waar mensen met autisme vaak al extra ondersteuning bij nodig hebben. En daarnaast heb je natuurlijk de studie, die veel planning en organisatie vraagt, naast, op je studieplek, de sociale contacten met medestudenten.
En we zien toch dat de studenten met autisme daardoor vaak uitvallen, op het moment dat ze niet de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Wat wij als Stumass proberen te doen, en dat lukt in veel gevallen ook, is enerzijds om de praktische vaardigheden van het zelfstandig wonen te ondersteunen: inzicht in wat er moet gebeuren, planning, maar ook soms het voordoen van taken die moeten gebeuren.
Daarnaast hebben we met de studenten veel contact met de opleiding, over hoe het met ze gaat op school: waar lopen ze tegenaan, waar moeten ze een aanpassing doen, waar is andere ondersteuning nodig? En in de thuissituatie ook een planning maken van: wanneer ga ik studeren, wanneer ga ik rusten, wanneer ga ik naar bed? Om zo datgene wat een student zonder autisme vaak redelijk automatisch leert, de student met autisme stapsgewijs aan te leren.”
– Blijft de begeleiding zolang de studie duurt of is dit een tussen-stap?
Van Gompel: “Zolang de student studeert. Wij zijn geen periodieke woon-voorziening, . Ons doel is om de student zolang als dat nodig is tijdens hun studie te begeleiden. Dit kan in een studentenhuis van Stumass, maar uiteindelijk is het doel om deze student op eigen benen te laten staan al dan niet met ambulante begeleiding
– Het lijkt nogal dubbel, men studeert op school en thuis moet men ook nog leren…
Van Gompel: “Vaak wel, maar dat is individueel heel verschillend. Er zijn er ook die praktisch al wat verder zijn, omdat ze thuis al heel wat geleerd hebben, maar die kunnen dan weer op sociaal vlak uitvallen. Of op communicatie. Dat het gewoon niet lukt om op een goede lijn met anderen te communiceren. Het is wonen, studeren, sociaal contact, vrije tijd, daar heb je heel wat aandacht voor nodig.”
– Mensen met autisme bij mensen met autisme. Ik zou juist eerder denken dat je meer leert als je in een huis samenleeft met mensen die het niet hebben.
Van Gompel: “Zou je zo kunnen stellen, maar iedere persoon met autisme is anders, dus wat de een met autisme weet, daar kan de ander weer van leren. Maar je moet niet vergeten, mensen met autisme leren niet automatisch. Mensen met autisme moeten bijvoorbeeld echt dingen leren als in: ‘als iemand met me praat, dan kijk ik hem aan.’ ‘Eerst luister ik, dan praat ik.’ Je moet het veel stapsgewijzer aanbieden. En waar je ook rekening mee moet houden is dat mensen zonder autisme niet altijd begrip hebben voor mensen met autisme.. Dat maakt dat studenten met autisme er niet altijd graag voor uit willen komen. Er zijn er ook die er niet voor uit dúrven komen. Die moeten dan vaak voortdurend op hun tenen lopen. Daarom zijn ze meestal blij dat Stumass er is om ze te leren hoe het wel moet en gaat in de maatschappij.”
Autisme komt, merk ik, tegenwoordig steeds meer terug in de dagelijkse gesprekken en lijkt wel een mode-trend te zijn. Bevordert dat niet een verhoogd begrip en acceptatie onder de studenten?
Ik denk wel dat er steeds meer begrip is voor autisme. Er is veel meer aandacht voor en vooral ook gericht op de positieve kanten van het autisme. Natuurlijk blijven er altijd mensen die geen of weinig begrip hebben voor mensen met beperkingen, maar dat geldt niet alleen voor Autisme. Vaak is het een onzichtbare beperking en dat maakt het moeilijk voor hun omgeving om bepaald gedrag te begrijpen. Heeft iemand geen benen en zit in een rolstoel of iemand is blind dan is de beperking veel duidelijker en ontstaat er vaak sneller begrip. Gelukkig kunnen mensen met autisme dingen aanleren. Hierdoor hoeft een beperking in het sociale contact niet even ernstig te blijven. Het kost vaak wel wat extra tijd en aandacht en het zou fijn zijn als de maatschappij hen die tijd gunt.
